Quentin, la mise en mots

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Description

À la retraite depuis septembre 2017, j’ai pris le temps de revenir sur la tornade terrible qui nous a emportés et à laquelle nous avons survécu. J’ai écrit le livre que j’aurais aimé trouver en 1990 pour répondre à mes questions, à mes angoisses, lorsque Quentin était hospitalisé à l’hôpital Necker.

Face à l’annonce inattendue de la maladie, puis du handicap et enfin des troubles du comportement, je relate à Quentin son histoire, son extraordinaire personnalité, notre quotidien sans me projeter trop loin dans le futur.

Ce livre est pour lui, pour moi, pour toutes les personnes confrontées au handicap. Il se veut un témoignage positif sur l’extraordinaire adaptation dont l’être humain est capable : la vie réserve des surprises et il faut prendre le temps de retrouver un équilibre pour avancer malgré tout.


« Le jour de ta naissance, quand tu as ouvert les yeux ce dimanche 18 novembre 1990 à 12 h 20, nous ne savions pas encore que nous montions dans un train dont nous ne maîtrisions rien : ni la destination, ni les changements de vitesse intempestifs et encore moins nos émotions. Un train vers l’inconnu…

Tu pesais 2 kg 760, tu mesurais 46 centimètres et, ce qui a surpris la sage femme, tu étais couvert de sébum, le fameux “vernix caseosa”, alors que tu es né à quarante-deux semaines d’aménorrhée.

Quelques heures après ta naissance, j’avais remarqué que tu avais les ongles bleutés. Les infirmières ont été rassurantes, disant que l’accouchement était une épreuve pour la maman mais aussi pour le bébé. Elles t’ont mis en couveuse. Le lundi, lendemain de ta naissance, le pédiatre ne te trouvait pas très en forme. Le jeudi, il a pris sa décision.
Cinq jours après ta naissance, tu as donc été transféré en néonatologie au CHR de Caen pour comprendre pourquoi, né à terme, tu n’avais pas la force de téter. On nous avait dit que ce serait peut-être long avant d’avoir des résultats, de trouver des réponses… et là, premier arrêt brutal, le diagnostic dès le premier jour : malformation cardiaque, communication inter-ventriculaire.
Papa venait me chercher quotidiennement pour m’emmener te voir à Caen. Nous devions enfiler une casaque, une charlotte, des sur-chaussons et un masque à apposer sur notre bouche et notre nez pour t’approcher. On avait l’impression d’être déguisés.
C’était étrange de se retrouver à la maison sans toi : une maison bien vide malgré tous les cadeaux qui avaient été prévus pour te souhaiter la bienvenue. Tous les soirs, il fallait répondre au téléphone. La famille et les amis appelaient pour prendre de tes nouvelles. J’avais l’impression de passer mon temps à répéter les choses, je ne savais plus ce que j’avais déjà dit et à qui… Il fallait rester positif pour ne pas alarmer l’entourage…
Difficile de faire face, de supporter les angoisses des autres, de les ajouter aux nôtres. Comment trouver des réponses à des questions qu’on nous posait, que nous-mêmes nous posions sans savoir comment ça allait évoluer… Sans doute avions-nous envoyé les faire-parts trop vite… »

  • Le budget souhaité

    Mon budget idéal serait de 990 €. La publication nécessite de participer à la correction, la mise en page, l’impression et la commercialisation afin que ce travail de création soit le mieux valorisé possible.