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« Une chose à la fois ! »

Je suis une maman. Vous savez, cet emploi au contrat sans terme précis…
Alors quand l’autisme a fracassé mes pratiques éducatives, j’ai eu le choix entre fossiliser mes attitudes et certitudes ou entreprendre un chemin dont j’ignorais tout : je ne connaissais ni les embûches, ni les étapes, ni la destination. « Une chose à la fois ! » est le récit de cette folle aventure. Écrire… Pour témoigner, encourager, émouvoir et faire sourire.

Je fais aujourd’hui appel à vous pour réaliser ensemble ce projet d’édition. Je vous propose de contribuer à la naissance d’un livre et de devenir partenaires de cette création. Votre nom en tant que contributeur sera présent dans le livre que vous recevrez en avant-première !

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Description

C’est le récit d’un voyage initiatique d’une maman et de son fils autiste afin de mieux se comprendre et de réparer une relation qui se dégrade au fil du temps. D’un côté c’est la prise en compte de la « vraie vie » et de l’autre c’est la plongée en autisme quand s’adapter ne suffit plus. Le déclencheur de toute cette prose, c’est une simple question : quelle était la qualité principale que je devais déployer pour accompagner Élias ? C’était la première fois qu’on comprenait l’importance de mon rôle : la planche de salut d’Élias, c’était moi.
Bon, dit comme ça, ça manque carrément d’humilité, mais au fond ??? Qui d’autre qu’un parent, de cœur ou de sang, peut aller si loin dans le questionnement, la remise en cause de ses certitudes, de ses manières d’être, de sa compréhension du monde et prêt à se battre pour tout et avoir un œil qui regarde au loin et l’autre qui regarde au près. Pas simple… ni gracieux d’ailleurs ! Regarder au loin dit viser l’horizon qui, comme chacun sait, est une ligne imaginaire qui s’éloigne chaque fois qu’on s’en approche… et regarder au près veut dire surdéployer une surattention pour surévaluer des sur-petits-riens… C’est ce mélange des deux : le détail mis en perspective, la petite avancée au regard de la stratégie globale d’accompagnement, et surtout cette instabilité du sol sur lequel nous sommes qui nous use et nous fatigue.
« Une chose à la fois ! » est la phrase qu’Élias prononce depuis toujours quand le monde va trop vite autour de lui, qu’on multiplie les canaux d’attention ou qu’on ne séquence pas correctement les actions. C’est son alerte. C’est aussi ce modus operandi qui m’a permis de sortir de ma zone de confort et de limiter ma mise en danger personnelle et émotionnelle.
C’est le récit d’une métamorphose. C’est un possible accessible pour peu qu’on sache dire non, qu’on trouve un peu de courage et d’énergie et qu’on accepte que l’incertain sera notre seule certitude. J’ai voulu vous le raconter, enfin, ce qui, avec le temps en est resté. Une chose à la fois…
Je m’adresse aux personnes qui doivent cheminer dans l’autisme, aux professionnels qui manquent souvent de retour parental et enfin à tous ceux qui pensent que c’était impossible et qui recherchent des clés de compréhension La France a 20 ans de retard dans la prise en charge de l’autisme…
J’ai fait un pas, soutenez-le pour construire une réelle inclusion.

Extrait :
[…] « Si on fait un arrêt sur image de ces premières années, on peut dire que j’en ai tiré beaucoup d’enseignements :
• Il faut que je me fasse confiance, mon instinct est un guide sûr : Asperger, je ne lâcherai pas l’idée !
• Il faut avancer la tête haute, ne pas répondre aux interpellations plus ou moins bienveillantes des uns et des autres… et pour cela « l’heure des parents » est un moment redoutable où je pratique l’esquive comme sport quotidien…
• Donner l’impression d’être sûre de soi, travailler son image […], regarder droit devant soi et prendre l’air peu avenant semblable à celui qu’ont certains avant leur premier expresso du matin !
• Toujours rechercher l’information à sa source parce que si Google est mon meilleur ami, il transporte aussi son lot de conneries.
• Apprendre à vivre en autarcie en abaissant son besoin des autres, car leurs volets se ferment de peur de contagion et les nôtres de peur des jugements hâtifs.
• Aller vers les interlocuteurs décideurs et pas leurs sous-fifres […]
• S’équiper d’une tenue de combat spéciale « services publics » qu’il ne faudra pas oublier d’essayer à intervalles réguliers afin de vérifier qu’elle est encore ajustée !

On pense communément que comprendre que son enfant n’est pas comme les autres, c’est accepter la différence. Ce qui sous-entend que comprendre et accepter sont synonymes. FAUX ! Pour ma part, c’était un pas vers le deuil de la normalité d’Élias. Mais cela restait une étape vraiment complexe parce que l’autisme est un handicap invisible. Il eut été plus simple à ce moment-là de mettre la poussière sous le tapis mais il fallait penser à la suite. Bien sûr, au moment où on met les éléments en perspective, où on songe à l’échelle d’une vie, où on se positionne sur l’échelle de la gravité médicale, j’étais reconnaissante qu’il ne fût pas relié à une machine ou à une perfusion pour vivre… mais au quotidien, pris dans notre vie de tous les jours, c’était peut-être pire : présenter la normalité et donner l’illusion que tout est OK, alors que le handicap et ses conséquences sont bien là, c’est comme cacher ce qui est vraiment, ajouter du difficile à la difficulté, du handicap au handicap. Au risque de choquer et pour dire le fond de mon cœur, j’ai toujours pensé qu’il eût été beaucoup plus simple pour moi de faire le deuil de la normalité d’Élias si son handicap avait été visible.
Un deuil à la fois… » […]

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