Entretien avec Heïdi Berthelot auteure de Enfermée mais vivante

Quand j’ai tenu mon livre entre mes mains pour la première fois, j’ai eu du mal à réaliser.

Je crois que ce qui m’a le plus touchée, c’est de repenser à l’endroit où tout avait commencé. Mon livre est né à l’hôpital, pendant une longue hospitalisation. Je l’ai écrit la nuit, quand je n’arrivais pas à dormir à cause des douleurs.

Il y avait ces nuits interminables, où tu regardes les heures défiler, où tu te retrouves seule avec tes pensées et où ton corps ne te laisse aucun répit. Alors, j’écrivais. Je mettais des mots sur ce que je vivais, sur ce que je ressentais, sur cette vie qui avait complètement changé.

À ce moment-là, je ne savais pas que j’écrivais un livre. J’avais juste besoin de sortir tout ça de moi.

Alors, le jour où je l’ai reçu, j’ai repensé à tout ce chemin. À ces nuits d’hôpital, à ces moments de doute, à cette douleur qui était devenue mon quotidien.

Et je me suis dit : « Tu l’as fait. »

C’était une immense fierté. Pas simplement parce que j’avais écrit un livre, mais parce que malgré tout ce que je traversais, j’avais réussi à faire quelque chose de cette épreuve.

J’avais transformé une partie de ma douleur en quelque chose qui pouvait toucher d’autres personnes. Et ça, c’est une victoire que je n’oublierai jamais.

Les premiers retours m’ont énormément touchée. Ce qui me fait le plus plaisir, c’est de voir que les lecteurs ne se contentent pas de lire mon histoire. Ils la ressentent.

Certains me disent qu’ils comprennent mieux ce que vivent les personnes atteintes d’une maladie invisible. D’autres me racontent qu’ils se reconnaissent dans certaines émotions, dans cette fatigue, cette solitude ou cette difficulté à accepter que la vie ne soit plus tout à fait la même.

Et puis, il y a les proches de personnes malades. Ceux qui, parfois, ne savaient pas comment mettre des mots sur ce que leur conjoint, leur enfant ou leur parent traversait.

C’est quelque chose qui me touche particulièrement.

Parce que quand on est malade, on a souvent l’impression de devoir expliquer sans cesse ce qu’on vit. On peut avoir le sourire, discuter, rire avec les autres, et pourtant souffrir énormément à l’intérieur.

Je voulais que mon livre permette de mieux comprendre cette réalité.

Je ne l’ai pas écrit pour qu’on me plaigne. Je l’ai écrit parce que j’avais envie de partager mon histoire, de sensibiliser et de montrer qu’on peut traverser des choses très difficiles sans que ça nous enlève notre envie de vivre.

Et si quelqu’un referme mon livre en se disant « Je me sens moins seul » ou « Maintenant, je comprends mieux », alors franchement, ça me touche énormément.

Ce que je retiens, c’est que l’écriture m’a permis de faire quelque chose que je n’imaginais pas : reprendre un peu le contrôle sur une vie qui m’échappait.

Quand la maladie s’est installée, beaucoup de choses ont changé. Mon corps ne suivait plus, mon quotidien était devenu compliqué, et j’avais parfois l’impression de ne plus vraiment me reconnaître.

Mais quand j’écrivais, je retrouvais un espace à moi. Un endroit où je pouvais encore décider, raconter, exprimer ce que je ressentais.

L’écriture m’a aussi obligée à regarder certaines choses en face. Il y a des passages qui n’ont pas été faciles à écrire, parce que je devais revenir sur des moments douloureux.

Mais je crois que c’est aussi ce qui fait la force d’un témoignage. On ne peut pas raconter une histoire vraie en faisant semblant que tout va bien.

L’expérience de l’édition m’a appris à accepter de me dévoiler. Ce n’est pas toujours évident de partager son intimité avec des lecteurs qu’on ne connaît pas.

Mais j’ai compris qu’on n’avait pas besoin d’être écrivain de métier pour avoir quelque chose à raconter.

Il faut simplement avoir une histoire, des émotions et l’envie de les partager.

Et aujourd’hui, quand je repense à ces nuits où j’écrivais à l’hôpital, je me dis que ces mots m’ont aidée à avancer. Et qu’ils peuvent maintenant aider d’autres personnes à leur tour.

Je n’ai pas vraiment de méthode d’écriture. Mon livre s’est écrit au fil de mes émotions et de ce que je traversais.

Tout a commencé à l’hôpital, pendant une longue hospitalisation. La nuit, quand la douleur m’empêchait de dormir, je prenais le temps d’écrire.

Je pouvais être en train de repenser à une journée difficile, à une discussion, à un souvenir, et avoir besoin de poser tout ça sur le papier.

Je n’écrivais pas forcément dans l’ordre. Je ne me disais pas : « Aujourd’hui, je vais écrire tel chapitre. » Je laissais simplement les mots venir.

Il y avait des nuits où j’écrivais beaucoup, et d’autres où je n’en étais pas capable. La douleur, la fatigue, les émotions… tout ça faisait partie de mon quotidien.

Mais je crois que c’est justement ce qui a rendu l’écriture aussi authentique.

Je n’avais pas envie de raconter une histoire parfaite. Je voulais raconter ce que je vivais réellement.

Mon petit conseil à quelqu’un qui voudrait écrire, ce serait de ne pas se mettre trop de pression. Il ne faut pas attendre d’avoir les plus beaux mots ou de savoir exactement où l’on va.

Parfois, il suffit de commencer par écrire ce qu’on ressent. Le reste vient ensuite.

Oui, et le tome 2 est déjà en cours d’écriture !

Il y a forcément une suite à Enfermée mais vivante, parce que mon histoire continue. La maladie évolue, mon quotidien change, et je dois sans cesse m’adapter à cette nouvelle réalité.

Quand j’ai écrit le premier tome, je racontais une partie de mon parcours, ce que j’avais vécu et ce que j’avais ressenti.

Aujourd’hui, j’ai encore beaucoup de choses à raconter.

Je veux parler de l’évolution de la maladie, de ce quotidien qui peut être complètement bouleversé, des difficultés qu’on rencontre et de tout ce qu’on doit réapprendre.

Mais surtout, j’ai envie de parler de ma famille.

Parce que la maladie, ce n’est pas uniquement mon histoire. Elle touche aussi mon mari, mes enfants, mes proches. Elle change notre organisation, nos habitudes, nos projets. Elle nous oblige parfois à renoncer à certaines choses, à en réinventer d’autres.

Et je trouve qu’on ne parle pas assez de ce que vivent les familles.

On parle de la personne malade, de ses douleurs, de ses traitements, de ses difficultés. Mais derrière elle, il y a aussi des personnes qui vivent cette maladie à leur manière. Des proches qui s’inquiètent, qui accompagnent, qui essaient de comprendre et qui doivent eux aussi trouver leur équilibre.

J’ai envie de leur donner une place dans ce deuxième tome.

Je veux raconter cette réalité sans filtre, avec ses difficultés, ses moments de doute, mais aussi tout ce qui nous permet de continuer à avancer ensemble.

Parce que la maladie peut bouleverser une vie, mais elle ne doit pas nous empêcher de continuer à en construire une.

Le tome 2 sera donc la suite de mon histoire, mais aussi celle de tout un entourage qui apprend à vivre autrement.

Et si le premier livre est né à l’hôpital, au milieu de la douleur et des nuits sans sommeil, ce deuxième livre s’écrit aujourd’hui avec tout ce que la vie continue de m’apprendre et mes journées infinies a l’hopital.

Je ne sais pas encore où cette histoire me mènera, mais je sais une chose : j’ai encore beaucoup de choses à raconter.