Entretien avec Catherine Couturier – Je suis désolée Maman !

Quel a été votre sentiment quand votre livre est paru ?

Lorsque mon livre est paru, j’ai ressenti une grande satisfaction : celle d’avoir réalisé un projet qui me tenait à cœur depuis longtemps.

Rendre hommage, remercier, informer… Tant de raisons me poussaient à écrire, mais il fallait trouver le temps ! Puis, le confinement est arrivé. Alors, comme tant d’autres auteurs inexpérimentés, je me suis lancée, sans vraiment savoir où cela me mènerait, mais avec enthousiasme et détermination. J’ai vécu la sortie de mon livre comme la sensation d’un devoir accompli. La reconnaissance des Editions Maïa m’a rendue très heureuse. C’est un pas de plus dans la connaissance des maladies rares et du syndrome de Marfan, une très belle opportunité pour faire accepter la différence et découvrir toutes les richesses qui en découlent. Quand je regarde la couverture, je suis très reconnaissante envers, l’artiste peintre, Pascale Nouailhat, qui l’a réalisée. Cette perle est magnifique ! Elle reflète si bien ce que j’ai voulu exprimer à propos de ma fille Estelle, qui est devenue une merveilleuse artiste, malgré son combat contre la maladie.

Quelle est l’originalité de votre livre selon vous ? A-t-elle été perçue par vos premiers lecteurs ?

L’originalité de mon livre est bien sûr la découverte d’un parcours de vie atypique et d’un monde à part mais c’est aussi la volonté farouche de faire connaitre le syndrome de Marfan. Pourquoi est-il si important pour moi que le lecteur comprenne les causes et conséquences de cette maladie, qu’il soit capable d’en repérer les signes évocateurs ?

Le syndrome de Marfan est encore très peu connu. Nombreuses sont les personnes qui en sont atteintes sans le savoir et sans avoir de signes visibles. Et puis, un jour, certaines font une dissection aortique et perdent ainsi la vie, alors qu’elles auraient pu être sauvées en étant diagnostiquées à temps. Le syndrome de Marfan en France, c’est une naissance tous les 2 jours, ce n’est pas rien … Si ce livre peut aider ne serait-ce qu’une seule personne à être dépistée et sauvée, alors j’aurais réussi !

Comment s’est passé votre travail d’écriture ? Avez-vous une méthode pour écrire ? Des rituels ou des astuces

Chaque chapitre de mon livre commence par une citation d’une personne célèbre. C’est une façon de montrer à quel point toutes les expériences, heureuses ou douloureuses, nous amènent à réfléchir et nous font grandir, un moyen d’illustrer ce que j’ai pu ressentir durant toutes ces années.

Ce livre est un hommage à mes filles et à toutes les personnes qui sont touchées par la maladie. Il exprime également mon immense gratitude envers le monde médical dans son ensemble.